“De dood blijft een taboe, maar euthanasie niet” — Wim Distelmans blikt terug én vooruit

deMens.nu
6 aug
2 minuten om te lezen

Twintig jaar na de eerste editie van Een waardig levenseinde verschijnt er een volledig herwerkte versie van Wim Distelmans’ gids over palliatieve zorg, patiëntenrechten en euthanasie. Wat is er veranderd sinds 2005? En wat moet er nog gebeuren? Een openhartig gesprek met een pionier in levenseindezorg.

Van wet naar bewustwording

Toen in 2002 drie cruciale wetten gestemd werden — over patiëntenrechten, palliatieve zorg en euthanasie — merkte Distelmans dat zowel zorgverleners als burgers vaak geen idee hadden wat die wetten inhielden. Zijn boek moest duidelijkheid scheppen: over wat mag, hoe het zover is gekomen en waarom het belangrijk is.

In 2025 is Een waardig levenseinde aan zijn achttiende editie toe, maar voor het eerst volledig herschreven. “Nieuwe wetgeving, nieuwe maatschappelijke gevoeligheden, nieuwe vragen,” klinkt het.

Van arts beslist naar patiënt beslist

De belangrijkste evolutie? Meer zelfbeschikking. Mensen willen vandaag vanaf de eerste diagnose betrokken zijn. De “internetgeneratie” stelt kritische vragen en neemt geen genoegen meer met de autoriteit van de arts alleen. Toch hinkt de gezondheidszorg achterop. “Overleg tussen arts en patiënt is nog lang niet vanzelfsprekend,” aldus Distelmans.

Dood blijft taboe, euthanasie niet

Hoewel de dood zelf een ongemakkelijk onderwerp blijft (“Palliatief? Dan ga ik zeker dood!”), is euthanasie wel bespreekbaar geworden. “Omdat mensen de regie zelf houden,” zegt Distelmans. Maar dat leidt soms tot een eenzijdige focus in media en politiek. Palliatieve zorg krijgt te weinig aandacht en middelen, vindt hij. “18 miljoen euro is een habbekrats.”

“De dood blijft een moeilijk onderwerp. Maar dat mag ons niet beletten om menswaardig te blijven tot het einde toe.”

Wat moet beter in de wet?

Een groot pijnpunt: mensen die later wilsonbekwaam worden, bijvoorbeeld door dementie. De huidige wet voorziet alleen euthanasie als ze in coma zijn én een wilsverklaring hebben. “Veel te beperkt,” zegt Distelmans. “Meer dan 80% van de Vlamingen steunt een uitbreiding.”

Ook jonge kinderen met uitzichtloos lijden blijven vandaag in de kou staan. “Nederland heeft een protocol. Wij niet. Ouders blijven radeloos achter.”

Trends en cijfers

De groep euthanasie-aanvragen groeit, vooral bij mensen met meerdere chronische aandoeningen (polypathologie). Psychisch lijden komt in de media vaak aan bod, maar vertegenwoordigt slechts een klein percentage van de aanvragen. Toch vermoedt Distelmans dat veel mensen afhaken door het moeilijke traject.

België als baken, maar niet zonder problemen

België blijft samen met Nederland uniek in zijn wetgeving, en dat lokt ook buitenlandse patiënten. Maar de realiteit is vaak schrijnend: een Poolse ALS-patiënt die per ambulance komt, een Franse professor die nergens pijnbestrijding krijgt. “Dat toont hoe bijzonder onze regelgeving is.”

Palliatieve sedatie: de blinde vlek

Jaarlijks zijn er naar schatting vijf keer meer palliatieve sedaties dan euthanasieën, maar er is

geen wettelijk kader. “Artsen beslissen, niet de patiënt. Dat leidt tot juridische grijze zones,” zegt Distelmans, die pleit voor transparantie en registratie.