Génétique et reproduction : possibilités médicales et limites éthiques

En collaboration avec OSB-VUB , Mensen en Wetenschap Pajottenland a réuni deux experts de premier plan pour une table ronde sur la génétique éthique et les choix reproductifs le samedi 17 janvier à Asse.

Prof. Heidi Mertes (UGent) et Prof. Dr Shari Mackens (VUB/ UZ Brussel) ont discuté, respectivement d'un point de vue éthique et clinique, de la manière dont les technologies génétiques influencent de plus en plus les choix individuels et la société dans son ensemble.

Prof. Heidi Mertes est professeure d'éthique médicale à l'Université de Gand et affiliée à l' Institut de bioéthique de Gand et au groupe de recherche Metamedica. Ses recherches portent sur les questions éthiques liées à la procréation médicalement assistée, à la génétique et à la recherche sur les embryons, et plus récemment sur l'impact des nouvelles technologies dans le domaine de la santé, telles que l'intelligence artificielle, le big data, la sécurité des données et la protection de la vie privée.

Elle a fermement mis en garde contre la commercialisation des tests génétiques. De plus en plus, des analyses génétiques complètes sont proposées directement aux consommateurs, sans considération de nécessité médicale ni d'avis médical. Ces tests peuvent détecter des variants génétiques dont la signification clinique est incertaine, engendrant incertitude, anxiété et parfois des conclusions erronées. Par ailleurs, le devenir des données génétiques collectées, qui ont une valeur commerciale et peuvent potentiellement être réutilisées ou revendues, reste souvent flou.

« Lorsque l’information génétique devient un produit commercial, l’accent passe des soins au profit. Cela pose des risques pour la vie privée, l’interprétation correcte et le bien-être du patient », déclare Mertes.

D'un point de vue clinique, Prof. Shari Mackens , directrice du département de diagnostic et de traitement de la fertilité, d'échec d'implantation et de fausse couche, de génétique reproductive et d'immunologie de la VUB, a apporté un éclairage sur les réalités de la FIV et du diagnostic génétique préimplantatoire (DPI). Elle a expliqué comment les médecins sont confrontés quotidiennement à des décisions difficiles concernant la sélection et le transfert d'embryons, en conciliant avec soin les recommandations médicales, les chances de succès et les souhaits des patientes.

Le DPI (diagnostic préimplantatoire) utilise différentes techniques. Le DPI-A (diagnostic préimplantatoire des anomalies chromosomiques ), comme l'aneuploïdie (un nombre anormal de chromosomes), est principalement utilisé pour sélectionner les embryons présentant les meilleures chances de réussite d'une grossesse. Le DPI-M ( diagnostic préimplantatoire des maladies héréditaires) est quant à lui destiné à détecter des anomalies génétiques spécifiques , telles que les maladies monogéniques familiales, et est utilisé lorsque les parents présentent un risque accru de transmettre une maladie héréditaire. Ces deux techniques visent à ne transférer que des embryons exempts d'anomalies génétiques ou chromosomiques.

Mackens a souligné que ces tests sont utilisés strictement à des fins médicales et que la pratique clinique est délibérément limitée aux anomalies génétiques ayant des implications claires sur la santé, précisément pour éviter tout dérapage éthique.

Un exemple concret est celui des gènes BRCA (cancer du sein). Chaque personne possède ces gènes. Lorsqu'un gène présente une anomalie, une mutation , le risque de cancer du sein et des ovaires augmente considérablement. Si l'un des parents est porteur d'une mutation du gène BRCA, l'enfant a 50 % de chances de l'hériter. Ceci explique pourquoi certains couples entreprennent une FIV sans problème de fertilité, mais le font afin d'éviter les risques génétiques grâce au DPI-M.

« Pour les patients, il ne s'agit pas de technologie abstraite, mais de risques sanitaires réels et de processus complexes. Cela nécessite un accompagnement attentif et des limites claires », a souligné Mackens.

La table ronde a mis en lumière une tension croissante entre les tests génétiques réalisés dans le respect des principes médicaux et un marché international proposant des options de sélection génétique toujours plus nombreuses et variées. Si les cliniques opèrent dans le cadre de directives strictes et de comités d'éthique, les prestataires commerciaux évoluent souvent dans une zone grise, s'exposant ainsi à la tromperie, aux inégalités et à des pressions normatives autour des caractéristiques « saines » ou « souhaitables ».

La table ronde a souligné l'importance d' une réflexion éthique continue, d'une réglementation adéquate et d'un dialogue public permanent. Les technologies génétiques offrent d'importantes perspectives médicales, mais exigent également une vigilance accrue face aux risques de dérives économiques.