Genetica en voortplanting: medische mogelijkheden en ethische grenzen

In samenwerking met OSB-VUB bracht Mensen en Wetenschap Pajottenland op zaterdag 17 januari in Asse twee vooraanstaande experten samen voor een panelgesprek over ethische genetica en reproductieve keuzes.

Professor Heidi Mertes (UGent) en prof. dr. Shari Mackens (VUB/ UZ Brussel) belichtten vanuit respectievelijk ethisch en klinisch perspectief hoe genetische technologieën steeds meer impact hebben op individuele keuzes én op de samenleving als geheel.

Professor Heidi Mertes is hoogleraar medische ethiek aan de Universiteit Gent en verbonden aan het Bioethics Institute Ghent en de onderzoeksgroep Metamedica. Haar onderzoek richt zich op ethische vraagstukken rond medisch geassisteerde voortplanting, genetica en onderzoek op embryo’s, en recent ook op de gevolgen van nieuwe technologieën in de gezondheidszorg, zoals artificiële intelligentie, big data, dataveiligheid en privacy.

Ze waarschuwde nadrukkelijk voor de commercialisering van genetische testen. Steeds vaker worden uitgebreide genetische analyses rechtstreeks aan consumenten aangeboden, los van medische noodzaak of professionele begeleiding. Zulke testen kunnen genetische varianten detecteren waarvan de klinische betekenis onduidelijk is, wat leidt tot onzekerheid, angst en soms verkeerde conclusies. Bovendien is vaak onduidelijk wat er gebeurt met de verzamelde genetische data, die commercieel waardevol zijn en potentieel hergebruikt of doorverkocht kunnen worden.

“Wanneer genetische informatie een commercieel product wordt, verschuift de focus van zorg naar winst. Dat brengt risico’s mee voor privacy, correcte interpretatie en het welzijn van patiënten,” aldus Mertes.

Vanuit de klinische praktijk gaf prof. dr. Shari Mackens, afdelingshoofd Fertiliteitsdiagnostiek en -behandeling, implantatiefalen en zwangerschapsverlies, reproductieve genetica en immunologie aan de VUB, een inkijk in de realiteit van IVF en pre-implantatie genetische testing (PGT). Ze schetste hoe artsen dagelijks geconfronteerd worden met moeilijke beslissingen rond de selectie en terugplaatsing van embryo’s, waarbij medische richtlijnen, slaagkansen en de wensen van patiënten zorgvuldig tegen elkaar moeten worden afgewogen.

Binnen PGT worden verschillende technieken toegepast. PGT-A richt zich op het opsporen van chromosomale afwijkingen, zoals een afwijkend aantal chromosomen (aneuploïdie), en wordt vooral gebruikt om embryo’s te selecteren met de hoogste kans op een succesvolle zwangerschap. PGT-M focust op het opsporen van specifieke genetische afwijkingen, zoals monogene aandoeningen die in een familie voorkomen, en wordt ingezet wanneer ouders een verhoogd risico hebben om een erfelijke ziekte door te geven. Beide technieken hebben als doel om enkel embryo’s terug te plaatsen die vrij zijn van genetische of chromosomale afwijkingen.

Mackens benadrukte daarbij dat deze testen strikt medisch worden ingezet en dat de klinische praktijk zich bewust beperkt tot genetische afwijkingen met duidelijke gezondheidsimpact, net om ethische ontsporingen te vermijden.

Een concreet voorbeeld is BRCA (BReast CAncer). Ieder mens heeft BRCA-genen. Wanneer er een fout in zo’n gen zit, een genmutatie, stijgt het risico op borst- en eierstokkanker aanzienlijk. Als één van de ouders een BRCA-genmutatie draagt, heeft een kind 50% kans om deze mutatie te erven. Dat verklaart waarom sommige koppels een IVF-traject starten zonder fertiliteitsproblemen, maar wel om genetische risico’s te vermijden via PGT-M.

“Voor patiënten gaat het niet om abstracte technologie, maar om reële gezondheidsrisico’s en zware trajecten. Dat vraagt om zorgvuldige begeleiding en duidelijke grenzen,” benadrukte Mackens.

Het panelgesprek maakte duidelijk dat er een groeiende spanning bestaat tussen medisch verantwoorde genetische testing en een internationale markt die steeds meer en uitgebreidere genetische selectiemogelijkheden aanbiedt. Waar klinieken werken binnen strikte richtlijnen en ethische commissies, opereren commerciële aanbieders vaak in een grijze zone, met het risico op misleiding, ongelijkheid en normatieve druk rond ‘gezonde’ of ‘wenselijke’ eigenschappen.

Het panelgesprek onderstreepte het belang van blijvende ethische reflectie, regulering en publieke dialoog. Genetische technologieën bieden belangrijke medische kansen, maar vragen tegelijk om waakzaamheid wanneer economische belangen de bovenhand dreigen te nemen.

Op zoek naar andere interessante leuke activiteiten? Neem een kijkje op onze agenda